iPon Cikkek

Henrietta Lacks és a HeLa sejtvonal

Dátum | 2013. 08. 18.
Szerző | Jools
Csoport | EGYÉB

Henrietta Lacks mindössze 31 éves volt, amikor 1951-ben méhnyakrákban elhunyt egy baltimore-i kórházban. Nem sokkal halála előtt orvosai tumorsejteket gyűjtöttek be szervezetéből, amelyekről később kiderült, hogy laborkörülmények közt szaporíthatók, amit egészen addig sosem sikerült megvalósítani emberi sejtek esetében. A sejtek, amelyeket HeLa sejteknek neveztek, rövidesen átlépték Baltimore határait és utat találtak a világ különböző kutatóintézeteibe. Az elmúlt 62 évben, tehát kétszer annyi idő alatt, mint amennyi Henrietta Lacks-nek megadatott, a sejtekből származó sejtvonal tagjai több mint 74 ezer kutatás „alapanyagául” szolgáltak, hihetetlen mértékben járulva hozzá a sejtbiológiával, az immunológiával, a mesterséges megtermékenyítéssel és a daganatos megbetegedésekkel kapcsolatos tudásunkhoz. A dologgal egyetlen probléma akad: a szakértők sosem kértek engedélyt a sejtek tudományos felhasználásához az eredeti tulajdonostól vagy annak családjától. Henrietta Lacks színesbőrű volt, szegény és iskolázatlan, így orvosai egyszerűen kihagyták a döntéshozatalból, ahogy a következő évtizedekben aztán leszármazottait is. Az utóbbi négy hónapban azonban döntő fordulat állt be a mai – adatvédelmi törvényeken és személyiségi jogokon kiélezett − szemmel nézve igencsak furcsán alakuló ügyben: az amerikai Nemzeti Egészségügyi Intézet (NIH) megegyezett a Lacks családdal, akiknek ezentúl lesz valamennyi ellenőrzési joguk afelett, hogy mire használják mások Henrietta Lacks genomját.

„Húsz éve dolgozom az Intézetben, de ilyen esettel még sosem találkoztam” – mondja Francis S. Collins, az NIH jelenlegi igazgatója. A megegyezést, amely egyébként semmiféle anyagi jellegű juttatásban nem részesíti a családot, két jelenleg is folyó kutatás hívta életre, amelyek részeként a HeLa sejtek genomját is szekvenálták a szakértők. A meglehetősen megkésett megegyezés és annak előtörténete rávilágít arra, hogy mennyire kiforratlan és esetleges a genomok tanulmányozásával kapcsolatos jogi eljárásmenet. Henrietta Lacks és a HeLa sejtvonal különös történetéről Rebecca Skloot 2010-ben nagy sikerű könyvet jelentetett meg, és ebben olvasható, hogy a család egészen 1973-ig nem is tudott arról, hogy milyen nagy karriert futottak be elhunyt rokonuk sejtjei a világ laborjaiban. A dologra csak akkor derült fény, amikor egy tudóscsoport azzal a kéréssel fordult Lacks utódaihoz, hogy hadd vegyenek tőlük vérmintákat a genetikai változások nyomon követése érdekében. A család néhány tagja erre nyomozni kezdett az ügyben, néhányuk nem titkoltan abban reménykedve, hogy talán némi profithoz juthatnak a HeLa sejtekkel kapcsolatos sikeres kutatások eredményeként. Érdemi válaszreakciót azonban sem ekkor, sem a következő évtizedekben nem sikerült kicsikarni egyetlen érintettből sem. Idén márciusban aztán az Európai Molekuláris Biológiai Laboratórium kutatói bárki számára szabadon hozzáférhetővé tették a HeLa sejtek egyik sejtvonalának genomját, illetve egy amerikai kutatás résztvevői is hasonló lépésre készültek a Nature oldalain megjelenésre szánt tanulmányukban. A Lacks családot pedig ismét nem kérdezte senki. Az unokák egyike, Jeri Lacks Whye azonban úgy döntött, hogy ez volt az utolsó csepp a pohárban, és az illetékes hatóságokhoz fordult.

A NIH szakértői rövidesen meg is állapították, hogy a kutatócsoportoknak fel kellett volna venniük a kapcsolatot a családdal, és engedélyt kellett volna kérniük, mielőtt belekezdenek a génállomány szekvenálásába. Az európai kutatók rögtön felfüggesztették a hozzáférést az HeLa-genom adatbázisához, a Washingtoni Egyetem kutatói által írt tanulmány közzétételét pedig ideiglenesen elhalasztották. A NIH részéről Collins és Kathy L. Hudson kutatási aligazgató pedig végre ellátogattak a Lacks család Baltimore-ban élő tagjaihoz, hogy megbeszéljék velük a helyzetet és a jövőre vonatkozó kérdéseket. Ahogy Jeri Lacks Whye elmondta, részükről a legnagyobb problémát az jelentette, hogy nem igazán volt világos, hogy a HeLa-genomot nyilvánosságra hozó kutatások során milyen információk kerülnek közkézre nagyanyjukkal kapcsolatban, illetve hogy a génállomány alapján kiderített adatok mennyiben sérti a leszármazottak személyiségi jogait. Végül abban egyeztek meg az Intézettel, hogy a HeLa-genom kezelése ezentúl az NIH feladata lesz: az ő adatbázisukban tárolódnak a szekvenálás eredményei, és aki fel akarja használni ezeket, annak hivatalos engedélyért kell folyamodnia, illetve évente beszámolóval tartozik kutatása aktuális állásáról. A genomhoz való hozzáférésről minden esetben egy bizottság dönt, amely az NIH néhány munkatársából, illetve a Lacks család két tagjából áll össze. A megegyezést követően végül a Washingtoni Egyetem kutatóinak tanulmánya is megjelenhetett, amely az európai verziónál sok tekintetben sokkal részletesebben és pontosabban mutatja be a genom egyes részeit. Az emberi génállomány gyakorlatilag két genomból áll, amelyeket két szülőnktől öröklünk. A két forrásból származó gének adott helyen lehetnek teljesen egyformák, de előfordulhat, hogy anyai és apai oldalról két különböző variánst kapunk. A genomszekvenálás során legtöbb esetben csak a gének általános helyének megállapítása történik meg, de az, hogy az adott variáns anyai vagy apai oldalról ered-e, nem derül ki a leírásból.
Jeri Lacks Whye és gyermekei
Jay Shendure és kollégái azonban kidolgoztak egy új eljárást, amelynek révén ez az információ is kideríthető, és leírták a HeLa-genom anyai és apai oldalát is. A módszer révén minden korábbinál mélyrehatóbb ismereteket szereztek a génállományról, és többek közt azt is megértették, hogy mi okozta Henrietta Lacks korai halálát. A méhnyakrák kialakulásának hátterében az úgynevezett humán papillóma vírus (HPV) áll, amely a fertőzött sejtekben rendellenes ütemű sejtosztódást okozhat, tumorok kialakulásához vezetve. Shendure és munkatársai megtalálták a vírus DNS-ét a HeLa-genomba ágyazva. Valószínűsíthetően a vírus adott helyre való beépülése vezetett a HeLa sejtek példátlan sikeréhez, ennek köszönhető, hogy a sejtek olyannyira ellenállóak és könnyen szaporíthatók, hogy a mai napig gyakran használják ezeket a különféle kutatásokban. A család részéről korábban is többször felmerült a kérdés, hogy miért éppen ezekre a sejtekre van szüksége a tudománynak, és hogyan alakulhatott ez így. A legutóbbi projektnek köszönhetően most már legalább valami körülbelüli válasz adható erre a kérdésre. Ahogy a Mayo Klinika orvosi etikai igazgatója, Richard Sharp fogalmazott, a Lacks családdal való egyezkedés a körülményekhez képest meglepően rendben zajlott, a végeredményt ugyanakkor kivételes, egyszeri megoldásnak kell tekinteni. A genomikai kutatások és a személyiségi jogok, illetve az adatvédelem kérdéseire mindenképpen mielőbb elfogadható eljárást kell kidolgozni, főként napjainkban, amikor bebizonyosodott, hogy a szekvenálás alapján valóban azonosítható a személy (vagy rokonai), akitől a minta származik. A bizottságok felállítása és a család ilyen szintű bevonása a döntésekbe a szakértő szerint viszont nem olyan megoldás, amely minden esetben megvalósítható. „Legfőbb ideje, hogy kitaláljunk valamit az ilyen helyzetekre” – véli Sharp. Eric S. Lander, a Harvard és az MIT közös kutatási központjaként működő Broad Intézet alapító igazgatója is úgy véli, hogy minél előbb ki kell dolgozni valamilyen általánosan alkalmazható megoldást, mert csak így léphet előrébb a tudomány: „A rák rejtélyének megoldásához több tízezer, több százezer beteg genomikai információira lesz szükség, és persze arra, hogy a páciensek hajlandóak legyenek ezeket az adatokat a köz érdekében megosztani.” Ez pedig csak úgy működhet, ha mindenféle ellenérzés nélkül, magukat és családtagjaikat biztonságban érezve tehetik meg mindezt. Kölcsönös tisztelet és bizalom nélkül nem jutunk semmire, teszi hozzá a szakértő.

Új hozzászólás írásához előbb jelentkezz be!

Eddigi hozzászólások

4. benczeb90
2013.08.18. 13:41
Nagyon érdekes cikk.
 
Válasz írásához előbb jelentkezz be!
3. mikej95
2013.08.18. 15:24
A kedves leszármazottakat sem a személyiségi jogaik féltése hajthatta. Érdekes téma, érdekes cikk. A kutatás már így is életeket menthetett meg, ha máshogy nem közvetve, viszont ami egyszer bekerül egy adatbázisba a mai világban, azzal élnek és visszaélnek bizonyos emberkék.
 
Válasz írásához előbb jelentkezz be!
2. freyr
2013.08.19. 01:10
Ennyi erővel egy másképp azonosíthatatlan hulla családjától is előre kell engedélyt kérni, nem? Baszki, mire képesek emberek, ha könnyű pénzszerzés lehetőségét látják...
Nem értem miért kell embereknek jogot adni olyan döntésekhez, amikhez egyrészt nem értenek, másrészt jóval a megszületésük előttről származó adatok és sejtminták felhasználásáról szólnak. Mi közük hozzá? Ha ki tudják deríteni valaki sejtmintáiból, hogy kik az élő rokonok, akkor az azt jelenti, hogy az élő rokonok sejtmintáival is rendelkeznek, máskülönben nincs mivel összehasonlítani. Egy DNS lánc nem fog bemutatkozni... Kivételes eset, ha ismert a sejtminta "tulajdonosa", de ez nagyon nem szükségszerű. Másra meg nem nagyon van lehetőség, a leszármazottakról, főleg több generáció után, minimális információt lehet kideríteni, maximum domináns és/vagy agresszív gének továbböröklődését.
A személyiségi jogi kérdés ennél sokkal összetettebb téma, aminek a megoldását ott kéne elkezdeni, hogy felvilágosítani a jónépet, hogy közvetve emberi életeket sodornak veszélybe azzal, hogy megtagadják például a rákkutatás szempontjából kritikus információk elérhetővé tételét.
De itt sem a személyiségi jogok aggasztják a legtöbb embert. Vagy a pénzszerzés lehetősége motiválja őket, vagy olyan meggyőződés inkább, mint amikor megtagadja egy család, hogy szervdonor legyen a halott rokonuk. Inkább haljon meg mondjuk egy 8 éves gyerek vagy egy 28 éves, két gyerekes anya, akinek pont arra a szervre lett volna szüksége, csak "békében" rohadjon el minden szerv a föld alatt.
 
Válasz írásához előbb jelentkezz be!
1. nyerek01
2013.08.23. 13:39
#freyr
Teljesen egyetértek azzal amit leírtál.
 
Válasz írásához előbb jelentkezz be!